Jesteś na blogu prywatnej poradni lekarskiej. Potrzebujesz konsultacji z lekarzem? Kliknij tutaj >
Organizacje pacjenckie, choroby tkanki łącznej
Opublikowano: Aktualizacja: 22 maja 2024
Osoby, które cierpią na jedne z najpoważniejszych dolegliwości, jakimi są choroby tkanki łącznej, mogą skorzystać między innymi z pomocy Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem jak działa?
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem jest to organizacja, która służy swoim członkom pomocą w zakresie związanym z tymi przypadłościami. Przede wszystkim tworzy ona sieć wymiany doświadczeń pomiędzy członkami Stowarzyszenia. Zajmuje stanowisko i wydaje opinie w sprawach związanych z ochroną zdrowia w szerszym zakresie. Ponadto opiniuje założenia i projekty aktów prawnych w zakresie swych zadań. Uczestniczy także w pracach zespołów parlamentarnych, powołanych przez Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatelskich oraz organy samorządowe. Jej członkowie występują także przed sądami i trybunałami w tym Unii Europejskiej, a także organami administracji publicznej i instytucjami Unii Europejskiej w zakresie swojej działalności. Jeśli chodzi o codzienną aktywność, 3majmy się razem pomaga przede wszystkim w uzyskaniu równego dostępu do leczenia, edukacji i pracy zawodowej. Udziela także wsparcia psychologicznego i organizuje miejsca pracy w zakładach pracy chronionej.
Jakiej pomocy pacjentom udziela Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem?
Ponadto organizacja wspiera młodych pacjentów w aktywnym życiu społeczno-kulturalnym oraz rozwoju ich zainteresowań i talentów. Pomaga także tworzyć placówki rehabilitacyjne i oświatowo-wychowawcze dla osób z zapalnymi chorobami tkanki łącznej. Jeśli jesteś osobą ze zdiagnozowaną tego typu przypadłością, organizacja może zaproponować Ci między innymi:
1) pomoc w uzyskaniu informacji o regulacjach prawnych dotyczących osób chorych i niepełnosprawnych.
2) udzielenie informacji na temat przechodzenia z leczenia pediatrycznego do specjalistycznych placówek dla dorosłych.
3) wzajemne wsparcie pacjentów poprzez wymianę doświadczeń w radzeniu sobie z chorobą.
4) dostęp do informacji o nowych metodach leczenia chorób układu tkanki łącznej, takich jak:
- RZS – reumatoidalne zapalenie stawów
- ZZSK – zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa
- MIZS – młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów
- toczeń
5) udział w zlotach, których celem jest integracja środowisk osób z chorobami układu tkanki łącznej oraz udzielanie wsparcia psychicznego.
Potrzebujesz pomocy lekarza, a Twoja przychodnia jest zamknięta?
W poradni online ReceptaULekarza.pl zamówisz szybką konsultację z lekarzem, który może Ci wystawić e receptę, możliwą do zrealizowania w każdej aptece. Wszystko online — szybko uzyskasz pomoc przez komputer czy swój telefon.
Co to jest choroba tkanki łącznej?
Choroba tkanki łącznej jest ogólnym terminem odnoszącym się do grupy dolegliwości, które wpływają na istotę międzykomórkową w organizmie. Tkanka łączna jest rodzajem organicznej substancji, która występuje w całym ciele i stanowi podporę dla innych tkanek, narządów i struktur. Jej choroby mogą mieć różne przyczyny i objawy, a także wpływać na różne części ciała. Niekiedy są one wynikiem zaburzeń autoimmunologicznych, w których układ odpornościowy atakuje własne komórki. Reumatoidalne zapalenie stawów jest jednym z najczęściej występujących przypadków. Jest to przewlekłe autoimmunologiczne zapalenie stawów, które powoduje ból, sztywność, obrzęk i utratę funkcji stawów. Często zdarza się też twardzina układowa. To z kolei choroba autoimmunologiczna, która wpływa na skórę, naczynia krwionośne, narządy wewnętrzne i tkankę łączną. Może prowadzić do zgrubienia i zwężenia skóry, uszkodzenia narządów wewnętrznych oraz powodować trudności w ruchu. Nieco rzadziej spotkać można zapalenie wielomięśniowe. Jest to choroba zapalna, która wpływa na mięśnie szkieletowe, powodując ich słabość i ogólne osłabienie.
Choroba nie omija także naczyń krwionośnych. Ich zapalenia mogą wpływać na organy w różnych miejscach ciała, na przykład takich jak płuca, nerki, skóra i jelita. Inną chorobą autoimmunologiczną tego typu jest zespół Sjögrena. Wpływa ona na gruczoły produkujące ślinę i łzy, prowadząc do suchości w ustach i oczach. Choroby tkanki łącznej mogą mieć różny przebieg i nasilenie. W zależności od konkretnego rodzaju dolegliwości i jej objawów leczenie może obejmować leki przeciwzapalne, leki immunosupresyjne, fizjoterapię i terapię biologiczną. Ważne jest skonsultowanie się z lekarzem w przypadku podejrzenia takiej choroby w celu postawienia dokładnej diagnozy i opracowania odpowiedniego planu leczenia.
Źródło:
Ten artykuł jest częścią serii o organizacjach pacjentów. Zobacz pozostałe teksty: Organizacje Pacjentów (kliknij tutaj)
Informacje z artykułu nie są poradą lekarską!
Artykuły na blogu nie mają charakteru porady lekarskiej. Choć pisano je z dołożeniem starań, by informacje w nich podane były rzetelne, autorzy nie mają wykształcenia medycznego. Jeśli szukasz pomocy lekarskiej, zapraszamy do zamówienia konsultacji na stronie poradni lub do kontaktu ze swoim lekarzem.
